Comparto la charla que di esta semana a propósito del autismo tras la invitación por parte de FUNTEAC (Fundación Canaria de Apoyo a los Trastornos del Neurodesarrollo).
Esta iba dirigida a familias y profesionales, y dadas la complejidad del tema y su evidente polémica (sumadas a mis limitaciones oratorias), es posible que precise de futuras aclaraciones. Por lo pronto resumiré por escrito las ideas principales que quise transmitir:
La categorización TEA (Trastorno del Espectro Autista) es demasiada amplia, pues abarca varios subgrupos con naturaleza y vivencias distintas. Es por esto que las diferentes denominaciones pueden resultar ofensivas para unos u otros: "trastorno", "condición médica", autismo como un patrón de personalidad más, autismo de bajo funcionamiento, etc.
El término "condición médica" o "enfermedad" no deberían ser ofensivos si se entienden tal y como la define la medicina tradicional (no la conceptualización derivada del constructivismo social). Cuando lo es obedece a mezclar con aquellos fenómenos o características como los de "responsabilidad", "inclusión", "respeto", etc.
La politización de la medicina, aparte de tener repercusiones nefastas para la experiencia de la familia, introduce nociones desastrosas (en la presentación puse de ejemplo a Marino Pérez y su retorno a las madres nevera, ahora en forma de padres ingenieros torpes).
El autismo puede ser desde una enfermedad (con clara base neurológica), o un simple rasgo que no interfiera significativamente en la vida de la persona. La distinción, además de una posible, pero actual dificultosa objetivación, parte principalmente de la demanda de ayuda del individuo (especialmente en la edad adulta). Esta continuidad no es exclusiva de la psiquiatría; numerosas patologías médicas cumplen este esquema.
Si la categorización médica de la patología es necesaria, en el estado actual de conocimientos, su uso por parte del facultativo es opcional. Puede uno convivir con ese esquema mental (conjunto de signos y síntomas con curso más o menos predecible) sin compartirlo con la familia durante la valoración y el tratamiento.
En la etapa infantil yo abogaría por trabajar con diagnósticos funcionales en los primeros años, dejando la etiqueta etiológica para más tarde (en función de resultado en el tratamiento, si se da, y de la propia trayectoria vital del desarrollo neurológico, mediada por el ambiente —en sentido amplio—). Esta opción es actualmente inviable, presionados como estamos los facultativos a ofrecer diagnósticos etiológicos por razones administrativas (activación de recursos de todo tipo).